Wynik diagnozy może wiązać się z przyjęciem do wiadomości poważnych trudności czy zaburzeń rozwojowych, a w niektórych przypadkach, niepełnosprawności dziecka.

Niepełnosprawność może mieć różny charakter – może być fizyczna lub intelektualna. Nie zawsze jest widoczna na pierwszy rzut oka, tak jak choćby afazja czy spektrum autyzmu, w tym tzw. zespół Aspergera. Ale każda diagnoza tego typu jest na pewno dla rodziców, dziecka i otoczenia dużym wyzwaniem emocjonalnym.

Dlaczego w przypadku diagnozy niepełnosprawności mówi się nawet o żałobie? Bo to pojęcie nie jest zarezerwowane wyłącznie dla sytuacji, gdy umiera ktoś z bliskich. Z żałobą mamy do czynienia zawsze, gdy dochodzi do utraty – kogoś lub czegoś.

Co tracą rodzice, którzy otrzymują diagnozę niepełnosprawności dziecka i muszą zaakceptować tę sytuację? Bardzo często muszą pogodzić się z utratą pewnych wyobrażeń: że będą podziwiać wyczyny sportowe syna lub córki, odczuwać dumę, gdy dziecko pójdzie na studia i zdobędzie prestiżową pracę, a pewnego dnia tańczyć na jego weselu.

Wartościowe, dające wiele satysfakcji życie z niepełnosprawnością w rodzinie jest możliwe, ale wymaga przemodelowania pewnych oczekiwań i pogodzenia się z tym, że niektóre rzeczy nigdy nie będą możliwe. Właśnie to stopniowo dzieje się na kolejnych etapach żałoby po diagnozie niepełnosprawności dziecka.

Okres szoku

To etap, który następuje bezpośrednio po poznaniu diagnozy. Określa się go również jako „wstrząs emocjonalny”. Odczucia, jakie towarzyszą rodzicom, to gwałtowne emocje, takie jak rozpacz, żal, poczucie bezradności i beznadziei. Zdarzają się reakcje zaprzeczania – niektórym trudno jest uwierzyć, że niepełnosprawność dotknęła ich dziecka.

Typowymi objawami w okresie szoku są:

• płaczliwość;
• zwiększona drażliwość;
• skłonność do kłótni;
• poczucie braku równowagi psychicznej;
• agresja słowna;
• stany lękowe;
• bezsenność.

Jeśli ten stan utrzymuje się, może przełożyć się na negatywne relacje z dzieckiem i innymi członkami rodziny. To właśnie dlatego bezpośrednio po usłyszeniu diagnozy niepełnosprawności dziecka rodzice szczególnie potrzebują profesjonalnego wsparcia.

Okres kryzysu emocjonalnego

Na tym etapie, zwanym również okresem kryzysu emocjonalnego lub depresji, rodzice nadal odczuwają silne negatywne emocje. Nie mają już one jednak tak burzliwych objawów jak w pierwszym okresie.

Emocje i myśli, jakie pojawiają się u rodziców w kryzysie emocjonalnym, to przede wszystkim poczucie:

• zawodu i braku możliwości spełnienia nadziei pokładanych w dziecku;
• osamotnienia;
• bezradności;
• skrzywdzenia przez los, połączone z szukaniem winnego (błąd lekarski, możliwe zaniedbania w czasie ciąży itp) ;
• winy – wobec dziecka, którego nie są w stanie traktować tak, jak traktowaliby, gdyby rozwijało się prawidłowo;
• pesymistycznego postrzegania przyszłości.

Z tym etapem wiążą się duże zagrożenia dla funkcjonowania rodziny. Jeśli trudne emocje przerodzą się w agresję, ucieczkę w pracę czy stosowanie używek, całemu systemowi rodzinnemu grozi dezorganizacja.

Tu, podobnie jak w pierwszym okresie po poznaniu diagnozy, bardzo potrzebna jest pomoc psychologa – najlepiej w formie terapii.

Okres pozornego przystosowania się do sytuacji

To etap, dla którego charakterystyczne są nieracjonalne myśli i działania ze strony rodziców. Nie mogąc pogodzić się z faktem niepełnosprawności dziecka, stosują mechanizmy obronne. Polega to przede wszystkim na zaprzeczaniu oczywistym faktom – mimo posiadania diagnozy „na papierze” rodzice negują istnienie problemu. Przykładowo: w przypadku dziecka z niepełnosprawnością umysłową mogą mieć tendencję do przypisywania mu lenistwa, złośliwości czy uporu – myślą, że gdyby tylko się postarało, mogłoby funkcjonować tak jak inni.

Negowanie lub bagatelizowanie istnienia niepełnosprawności może na tym etapie prowadzić do:

• zgłaszania się do kolejnych specjalistów, którzy mogliby podważyć diagnozę;
• sięgania po środki paramedyczne: bioenergoterapię, ziołolecznictwo i inne;
• poszukiwanie „cudownego” leku na niepełnosprawność.

Gdy te sposoby nie pomogą (a jest niemal pewne, że tak właśnie będzie), rodzice dochodzą do wniosku, że nie są w stanie nic zrobić. Wówczas może się u nich pojawić poczucie przygnębienia, beznadziei, apatia. Ma to poważne skutki dla zdrowia dziecka – takie emocje powodują, że rodzice nie mają siły na zajęcie się jego rehabilitacją czy terapią. Opiekę ograniczają wyłącznie do podstawowych czynności opiekuńczych.

Trudne emocje rodziców wpływają na funkcjonowanie całej rodziny. W okresie pozornego przystosowania się do sytuacji problemem może być przede wszystkim nadmierne skupienie uwagi na zdrowym dziecku.

W związku z tym, że rodzice czują się rozczarowani niepełnosprawnością jednego ze swoich dzieci, idealizują jego pełnosprawne rodzeństwo, uważają je za ponadprzeciętnie inteligentne i uzdolnione, pokładają w nim adekwatne nadzieje.

Okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji

To najczęściej ostatni etap, w którym następuje pogodzenie się z sytuacją. Rodzice uczą się żyć z niepełnosprawnością dziecka, podejmują działania związane z dostosowaniem rzeczywistości (pracy, opieki, miejsca zamieszkania) do nowej sytuacji. Zaczynają racjonalnie myśleć o:

• przyczynach niepełnosprawności;
• wpływie niepełnosprawności na życie rodziny;
• potrzebach dziecka;
• przyszłości dziecka.

Dopiero na tym etapie są w stanie zaakceptować i pokochać dziecko takie, jakie jest oraz zapewnić mu bezpieczne, wspierające warunki do życia i rozwoju.